SCN2A steht für Sodium Channel 2A. Übersetzt bedeutet das Natriumkanal des Typs 2 und hiervon die Alpha-Untereinheit, denn der Kanal setzt sich aus einer Alpha- und einer oder mehreren Beta-Untereinheiten zusammen, wobei die Alpha-Untereinheit deutlich größer ist.
SCN2A ist die Bezeichnung eines Gens, welches durch Mutationen (z.B. Auswechseln der DNA-Bausteine) eine seltene Erkrankung des Gehirns verursachen kann. Die Erkrankung kann zu unterschiedlichen Zeitpunkten (vor oder nach der Geburt oder auch später im Kindesalter) auftreten und die unterschiedlichsten Ausprägungen aufweisen.
Durch eine Elterninitiative haben sie es geschafft:
Zu siebt haben Eltern betroffener Kinder - ihren "Lieblingsmenschen" -, die eine SCN2A-Genmutation haben, den Verein also in 2022 gegründet.
Es ist ein eingetragener, gemeinnütziger Verein, der auf seiner Website www.scn2a.de seit letzter Woche Anlaufstelle für betroffene Familien und Fachkreise ist .
29.09.2022
BV/MAE
Aktuelles
Assistenz im Krankenhaus:
Ab dem 1. November 2022 können sich Menschen mit Behinderung bei einem Krankenhausaufenthalt durch vertraute Bezugspersonen begleiten lassen, wenn dies behinderungsbedingt erforderlich ist. Die Begleitung kann dabei auch durch einen vertrauten Mitarbeitenden eines Leistungserbringers der Eingliederungshilfe erfolgen.
Die Fachverbände für Menschen mit Behinderung, denen auch der bvkm angehört, haben zu diesem Thema eine Handreichung erarbeitet.
Ergänzende Unabhängige Teilhabe-Beratung in Leichter Sprache
Das Bundesministerium für Arbeit und Soziales (BMAS) hat in seinem gestrigen Newsletter einen neuen Flyer in Leichter Sprache vorgestellt.
Der Flyer informiert in Leichter Sprache über die Aufgaben der Ergänzenden Unabhängigen Teilhabeberatung (EUTB) und zeigt auf, wo man die nächste EUTB findet. Da unser Landesverband selbst Träger von acht EUTB-Stellen - so u.a. in Weingarten - ist, wissen wir aus unseren Erfahrungen nur zu gut, wie hilfreich eine solche Beratung sein kann.
Den neuen Flyer finden Sie unter
https://www.bmas.de/SharedDocs/Downloads/DE/Publikationen/a772l-ergaenzende-unabhaengige-teilhabeberatung.pdf;jsessionid=2498326B3CFE495EA046A97D291D1C9F.delivery2-master?__blob=publicationFile&v=2
Gesundheit BAG Patientenstellen: Broschüre „Patientenrechte – Ärztepflichten“
Im Mai 2022 hat die BAG Patientenstellen ihre Broschüre „Patientenrechte – Ärztepflichten“ komplett aktualisiert. Erklärt wird das Recht auf Gesundheit und Selbstbestimmung, Sorgfalts- und Aufklärungspflichten u.v.m.
Die Broschüre gibt einen ersten Überblick über ein nicht ganz einfaches Thema.
Mehr dazu unter https://www.bagp.de/images/bagp/BAGP_PRAP_2022_A4_final-200722-Lesezeichen.pdf
20.05.2022
LV/ME
Aktuelles
Bundessozialgericht (BSG):
Behinderungsbedingte Mehrkosten für Assistenz im Urlaub Gestern hat das Bundessozialgericht eine Entscheidung getroffen, die vermutlich weitreichende Auswirkungen auch auf andere Menschen mit Behinderungen haben wird, da ein Urlaub ein „legitimes Teilhabebedürfnis“ sei. Die Kosten für den Urlaub sind nicht von der Eingliederungshilfe zu übernehmen. -
„Dagegen sind behinderungsbedingte Mehrkosten wie die Reisekosten einer notwendigen Begleitperson, mit denen der behinderte Mensch allein aufgrund seiner Behinderung konfrontiert ist, zu übernehmen, wenn sie vor dem Hintergrund seiner angemessenen individuellen Wünsche notwendig zum Erreichen der Leistungsziele sind und das Teilhabebedürfnis - hier nach Erholung - nicht bereits erfüllt ist“, entschied das Bundessozialgericht gestern (B 8 SO 13/20 R).
Die Urteilsbegründung liegt noch nicht vor, aber der veröffentlichte Terminbericht fasst die wesentlichen Punkte zusammen – nachzulesen unter https://www.bsg.bund.de/SharedDocs/Verhandlungen/DE/2022/2022_05_19_B_08_SO_13_20_R.htm
